Понедельник, 14 июня 2021 18+

Депутат Думы ХМАО призвал югорчан собрать деньги на лечение малышки Александровой из Нефтеюганска

Опубликовано: 24 июля 2020, 12:45 | Служба новостей ЮграPRO

Сегодня в адрес фракции ЛДПР поступило обращение от мамы двухлетней Ульяны Александровой из города Нефтеюганска. Женщина просит о помощи — семье катастрофически не хватает средств на лечение малышки от страшного диагноза СМА, сообщает  аппарат фракции ЛДПР в Думе Югры шестого созыва.

«Здравствуйте уважаемый Виктор Богданович! Я — Александрова Лейсан Марселевна — мама Ульяны Александровой 2018 года рождения. В конце февраля 2020 года моей дочери поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА), при котором атрофируются мышцы. В России зарегистрировано одно лекарство — спинраза. Но оно не излечивает болезнь, а только приостанавливает. Потому его нужно ставить в спинной мозг всю жизнь. Есть другое лекарство, которое излечивает болезнь — ЗОЛГЕНСМА. Но оно не зарегистрировано в России. Поэтому государство не может обеспечить им. Конечно, стоит оно космических денег — 2 382 200 долларов США, но спинраза тоже дорогое лекарство. И, если посчитать стоимость спинразы на всю жизнь, то получится в разы дороже для бюджета здравоохранения нашего округа, чем один раз собрать на ЗОЛГЕНСМА.

Я Вас умоляю, помогите нам, пожалуйста, мы собрали всего 14% от необходимой суммы. Стучимся во все двери, времени осталось всего 40 дней до окончания сбора. Я даже боюсь представить, что может случиться с моей малышкой! Очень тяжело наблюдать, как она хочет поиграть с другими детками на детской площадке, но не может, так как они бегать и прыгать. В нашем округе люди помогли и уже собрали Юлиане Сырцевой из Югорска с таким же диагнозом.

Не бросайте, пожалуйста, и нас в этой беде. Документы прилагаю. Мой номер Александрова Лейсан Марселевна 89124115751. Номер мужа Александров Кирилл Алексеевич 89821950554», — слезно пишет мама малышки.

Депутаты фракции ЛДПР призывают всех неравнодушных жителей Ханты-Мансийского автономного округа – Югры откликнуться и помочь ребенку в меру своих возможностей.

«Мы оказывали и еще окажем личную помощь этой семье, но мы так же хотим обратиться не только к своим коллегам – депутатам всех уровней власти, но ко всем жителям нашей Югры. Давайте поддержим Ульяну и ее родителей, давайте всем миром сохраним жизнь и здоровье ребенка! Малышке всего два года. И этот страшный диагноз – реальная беда для наших земляков. Русь испокон веков славилась добросердечием, отзывчивостью и стремлением всегда прийти на помощь нуждающимся. Мы специально опубликуем номера телефонов заявителей — мамы и папы, чтобы каждый желающий смог связаться с семьей и помочь личными средствами. Призываем руководителей средств массовой информации, в очередной раз просим обратить внимание на эту семью. Если есть такая возможность, то опубликуйте на своих интернет порталах, пабликах и аккаунтах информацию о помощи – о сборе средств для лечения диагноза СМА у девочки Ульяны Александровой из города Нефтеюганска», – обратился ко всем от имени депутатов фракции ЛДПР Виктор Сысун.

Рубрики: Нефтеюганск, Общество. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

727
Просмотры:
9
Поделились:
5 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Аноним пишет:

    А что сами не скидываются!?…… или у Путина попросили бы ведь он обещал помогать больным детям ………

  2. Аноним пишет:

    Сумма не померная… Тут только Усманов сможет помочь, депутаты местного разлива вряд ли.

  3. Вадим пишет:

    Жирик раздаёт деньги только перед выборами. Стыд и позор для жирующих чиновников и для марионетки в лице депутатов.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑