Среда, 30 сентября 2020 18+

Юлиана Сырцева, лечившаяся в США от СМА, вернулась в Югру

Опубликовано: 22 июля 2020, 15:20 | Служба новостей ЮграPRO

Семья Сырцевых из Югорска вернулась домой после успешного лечения полуторагодовалой дочери Юлианы в США от спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщила в среду мама Юлианы в аккаунте девочки в Instagram.

«Мы вернулись! Мы дома… Дорога была утомительной и заняла больше суток. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально», — написала мама девочки в Instagram.

C призывом о помощи обратился и сенатор от Югры Эдуард Исаков и тогда удалось собрать более 150 млн рублей.

Напомним, в середине марта текущего года для помощи в лечении Юлианы было собрано более 150 млн рублей на не зарегистрированный в РФ препарат Zolgensma. Для этого в регионе проводились благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами.

Отметим, спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

В конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинальная мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные. Ранее мы сообщали о том, что неизвестный перевел 50 млн рублей для лечения Юлианы Сырцевой.

Рубрики: Города, Общество, Югорск. Метки: , , , , .


Рейтинг новости:

766
Просмотры:
9
Поделились:
4 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑