Понедельник, 26 сентября 2022 18+

150 млн рублей собрали и Юлиана Сырцева из Югорска прошла долгожданное лечение в США

Опубликовано: 23 апреля 2020, 14:40 | Служба новостей ЮграPRO

Юлиана Сырцева из Югорска с диагнозом спинальная мышечная атрофия прошла в США генную терапию, на которую было собрано около 150 млн рублей. В США ей поставили жизненно-важный укол, сообщают ее родители на официальной странице во «Вконтакте».

Как рассказала мама Юлианы Людмила, семья Сырцевых прибыла в США на лечение в клинику Nationalwide Childrens в штате Огайо.

14 апреля в 7 часов утра прошел контрольный осмотр врачей, подготовка к лечению. Из-за карантина разрешили присутствовать только одному родителю. Юлиана была очень послушной, такое ощущение, что она ждала этот день больше всех на свете. Терапия заключается в однократном введении препарата Zolgensma!—  рассказывает Людмила Сырцева.

На второй день у Юлианы поднялась температура тела до 39 градусов. Врачи предупредили, что на препарат может быть такая реакция. Ведь в организм вводится вирус. Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо.
Как сказал врач, на восстановление уйдёт много времени… Ни месяцы, а годы! В США нужно находиться 3 месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды. Теперь впереди Юлиану ждёт реабилитация, чтобы восстановить потерянные навыки! Самое страшное позади, поделилась Людмила.

Отметим, спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

В конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинальная мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные. Ранее мы сообщали о том, что неизвестный перевел 50 млн рублей для лечения Юлианы Сырцевой.

Рубрики: Общество, Югорск. Метки: , , , .


Рейтинг новости:

724
Просмотры:
9
Поделились:
4 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Аноним пишет:

    Я не верил, что родители смогут… Просто фантастика. Папе и маме восхищение! Девочке скорейшего выздоровления и долгих лет полноценной жизни! Людям поклон до земли и уважение на веки!

  2. 86 пишет:

    Отлично! есть еще люди в нашей стране! Огромный поклон неизвестному кто смог помочь и всем остальным Вы ЛЮДИ с большой буквы!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑