Воскресенье, 20 сентября 2020 18+

Неизвестный перевел 50 млн рублей для лечения маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска

Опубликовано: 12 марта 2020, 17:20 | Служба новостей ЮграPRO

Благотворитель пожертвовал 50 млн рублей на лечение годовалой Юлианы из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией. Жертвователь пожелал остаться неизвестным.

Как отметила в социальной сети «ВКонтакте» мать девочки Людмила Сырцева, на данный момент уже собрано 108,7 миллиона рублей. Всего на лечение понадобится 2,4 миллиона долларов, или более 170 миллионов рублей.

Мать Юлианы ранее сообщала, что лечить дочь планируют в одной из клиник США, так как в этой стране производят необходимый препарат. Ввозить его в Россию нельзя. По ее словам, лечение на родине возможно, но для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить процедуры. В то же время за океаном предлагают генную терапию, исключающую повторные манипуляции, если лечение провести до двух лет. Юлиане исполнится два года уже в сентябре.

Отметим, спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.

Ранее в Тюмени 13 февраля прошел шахматный турнир в поддержку Юлианы. В конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинальная мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные.

Рубрики: Города, Общество, Югорск. Метки: , , , .


Рейтинг новости:

1681
Просмотры:
18
Поделились:
4 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Дмитрий пишет:

    Сбор уже закрыт,вся сумма собрана!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑