Понедельник, 13 июля 2020 18+

Депутат думы Югры Руслан Проводников пробежит сегодня ночью 100 км в поддержку акции по сбору денег на лечение годовалой Юлианы Сырцевой

Опубликовано: 17 января 2020, 16:01 | Служба новостей ЮграPRO

Cегодня в 20:00 депутат думы Югры Руслан Проводников выбежит из поселка Березово в Игрим. Таким образом депутат намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом он сообщил в своем Instagram.

По данным Гисметео в 20:00 в Березово температура воздуха 13 градусов мороза, ветер от 5 до 11 метров в секунду, ночью потеплеет до -12 градусов. В Игриме в 08:00 утра ожидается -10 и будет идти снег.

Напомним, что годовалая Юлиана Сырцева из Югорска нуждается в срочном лечении! У нее редкое генетическое заболевание и спасти ее может только дорогостоящее лекарство. В настоящее время идет сбор денежных средств на лечение девочки и помочь в спасении ребенка может каждый. Юлиана Сырцева родилась 19 сентября 2018 года. В возрасте 8 месяцев врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2) — редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение! В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, лечится только за границей. ⠀В настоящее время существует препарат, полностью останавливающий болезнь – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение в США составляет около  145 млн рублей.

Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей:

Отец: Сырцев Константин Петрович
•Сбербанк: 5484451000423813
и по номеру телефона 89226360777
•Газпромбанк: 4249170580592610

Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
•Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508
•Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
•Яндекс кошелёк: 4100111342379756
•PayPal: https://paypal.me/yulianasyrtseva
•QiWI кошелёк: 79226360777

Рубрики: Березовский район, Общество. Метки: , , , .


Рейтинг новости:

227
Просмотры:
4
Поделились:
3 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Аноним пишет:

    он должен пробежать от Березова до Москвы………..

  2. Ну может же... пишет:

    А не проще забежать по этажам в нужные кабинеты ,стукнуть кулаком по столу, а кому-то и в…Вопрос будет положительно решен.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑