Среда, 26 июня 2019 18+

Экономия на смерти? Только после вмешательства Кремля в Югре нашли деньги для лечения Инны Становой

Опубликовано: 17 декабря 2018, 17:10 | Служба новостей ЮграPRO

«Уважаемый Владимир Владимирович! Предлагаю уволить Министра здравоохранения РФ В. Скворцову и Губернатора Ханты – Мансийского автономного округа – Югры Н. Комарову по утрате доверия. Названные чиновники не могут руководить как министерством, так и регионом, в виду их аморальных поступков, действия (бездействие), которых могут привести к смерти гражданки Инны Становой, проживающей в городе Сургуте», — именно с таких бескомпромиссных предложений начал свое обращение к Президенту РФ Владимиру Путину председатель политсовета Тюменского регионального отделения Общероссийской политической партии «Народ против коррупции» Алексей Савоськин.

Между тем, Инне Становой руководством Ханты-Мансийского автономного округа – Югры в предоставлении бесплатно лекарства «майозайм» (либо аналога) отказано. В России из 19 больных, страдающих болезнью Помпе, 18 больных получили региональную поддержку, за исключением Инны Становой, проживающей в ХМАО – Югре, одном из самых богатых и бюджетообеспеченных субъектов Российской Федерации.

«Что это, проявление непрофессионализма или халатность руководства автономии? – пишет далее Алексей Савоськин. — Почему  для  указанных чиновников деньги первичней, чем жизнь граждан России? Что, жизнь граждан ничего не стоит?

Не сомневаюсь, что В. Скворцова и Н. Комарова будут искать и назначать виновных в своих командах, переводить «стрелки» друг на друга, втягивать Кремль в процесс. Но ведь здесь главное, жизнь человека и если это Скворцовой и Комаровой вторично перед администрированием бюджета и принятия решений, тогда им не место в госуправлении.

Все указанные письма (текст обращения приводится в сокращении – ред.) имеются в распоряжении органов власти, а также получены с личной странички Инны Становой, размещенной в сети интернет по адресу https://www.facebook.com/pomperussia/.

Прошу Вас, Владимир Владимирович, рассмотреть данную  информацию и уволить В. Скворцову и Н. Комарову с занимаемых должностей, помочь И. Становой получить бесплатные, жизненно важные лекарства», заключает свое обращение Алексей Савоськин.

Ситуация с лечением Инны Становой до некоторого времени не была публичной – процесс протекал на уровне переписки в кабинетной тиши. Алексей Савоськин обращался в другие инстанции, в том числе к генеральному прокурору РФ Юрию Чайке, результатом чего стал ответ из окружной прокуратуры.

Между тем, вопрос обеспечения лекарствами как Инны Становой, так и других больных с подобным диагнозом должен был быть решен еще 4 года назад, когда Председатель правительства РФ Дмитрий Медведев давал личное поручение министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

Поручение не выполнено, потому и поставил Алексей Савоськин Скворцову и Комарову в один ранжир, предлагая уволить их с должностей. Конечно, у всех свой уровень полномочий, и если он выполняем, человек не должен оставаться один на один со своими проблемами.

Надо отдать должное поддержке ее семьи, мужеству самой Инны Становой, которая, зная об опасности заболевания, не пала духом. Приведем лишь небольшой отрывок ее размышлений в Facebook:«А вы замечали, что человек проживает свои беды в полном одиночестве?

Вы можете быть окружены кучей людей: родных, близких, любимых. Но когда с вами лично происходит беда (будь то: болезнь, сильное душевное потрясение, боль или все сразу..)…замечали ли ли вы, как весь народ как бы расступается и вы остаетесь совсем один? Вы можете слышать слова поддержки, ощущать объятия близких людей… но при этом, все равно, оставаться один на один со своей болью.
Ведь никто, не может прожить твой день, «объёмно», ощутить твою боль, почувствовать то, что чувствуешь ты.

Нет, я не собираюсь лить здесь сопли пессимизма. Я хочу сказать одно, помните фразу: «Все люди счастливы одинаково, но несчастен каждый по-своему»? Так вот, не отчаивайтесь, мы можем помочь себе сами. Ведь только мы, строители своего счастья».

Как ясно из документов, которые имеются в распоряжении редакции, камнем преткновения, наряду с просчетами чиновников, стала стоимость лечения – больше 20 млн рублей в год. Видимо, по мнению окружных чиновников, плата за жизнь молодой женщины непомерна велика. В этой связи есть резон вспомнить, что на днях Дума ХМАО-Югры обратилась в правительство округа с тем, чтобы на празднование 25-летия Думы, которое состоится весной 2019 года, выделили бюджетные средства для проведения мероприятий, приема высоких гостей и т.д.

Многие из наших читателей время от времени выражают мнение, что в данный момент Дума Югры потеряла свое значение, как инструмент власти, поскольку от нее ничего не зависит, кроме выражения единодушного «одобрямс», и Думу можно безболезненно распустить. Возможно, рациональное зерно в этом есть, особенно, если учесть, с каким равнодушием чиновники проходят мимо судеб своих сограждан, и как ревностно соблюдают собственный интерес. К примеру, о бедах Инны Становой были наслышаны многие, в  том числе сургутские депутаты и чиновники.

Но в колокола ударил почему-то Алексей Савоськин, который к этим проблемам не имеет прямого отношения, кроме человечности, сострадания и соучастия. Алексей Савоськин одним из первых порадовался на страничке Инны в Facebook тому, что лекарство, наконец, закуплено, доставлено, Инне сделана первая инфузия. Результаты лечения проявятся не скоро, но они обязательно будут – опыт выздоровления других больных говорит именно об этом.

Свое сообщение в редакцию «ЮграPRO» Алексей Савоськин сопроводил комментарием: «Ну вот, маленькая победа! Поправками в ФЗ теперь Минздрав будет обеспечивать лекарствами больных офранными заболеваниями, которых в России всего 17 человек. А Инне делают сейчас процедуры за счет бюджета ХМАО».

И в заключение – еще несколько размышлений от Инны Становой: они того стоят:

«Я человек, с редким не излечимым заболеванием, которое не входит в перечни, утвержденные Правительством РФ. Это заболевание имеет дорогостоящее патогенетическое лечение, которое способно лишь остановить его прогрессирование (но не вылечить). Но, к сожалению, несмотря на то, что препарат зарегистрирован на территории РФ еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП утвержденные Правительством РФ. Потому, что не существует нормативно-правовой базы, я не имею права лечиться и жить полноценной жизнью.

В своем блоге я хочу рассказать, как и через что проходит пациент с редким дорогостоящим лечением. Сквозь призму не совершенной и жестокой системы здравоохранения, где деньги дороже человеческой жизни я буду делиться всеми своими шагами, расскажу тяжелый путь к диагнозу, а главное я буду делиться тем, как побороть систему, как жить, как радоваться жизни! Так же, я помогу всем нуждающимся, внесу осведомленность о своем заболевании и помогу провести диагностику в кратчайшие сроки. После получения лечения (а я его обязательно получу), я буду делиться результатами. Если вы, или ваш ребенок пострадали от действия или бездействия врачебной системы, если вы болеете и вам нужна поддержка (вдруг, в моих симптомах вы узнаете и себя), и вам нужна помощь, да, и все неравнодушные люди, давайте объединяться! Ведь только вместе, мы сила»!

Рубрики: Общество, ПравдаPRO, Происшествия, Сургут. Метки: , , , , , , .


Рейтинг новости:

1503
Просмотры:
17
Поделились:
5 Итого:
Ваша оценка:
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars

Комментарии

  1. Аноним пишет:

    А что Президент не вмешается и работать не будут?

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

*


Наверх ↑